罕见病研究
血友病疾病感知和需求质性研究的Meta整合*
作者：竺 晨1 史颜凯2 卫心怡1 陈全全3 毛小培4 张晓兰5,*
所属单位：1.浙江中医药大学护理学院(浙江 杭州 310053) 2.杭州师范大学护理学院(浙江 杭州 311121) 3.浙江中医药大学附属第一医院(浙江省中医院)关节病诊疗中心(浙江 杭州 310006) 4.浙江中医药大学附属第一医院(浙江省中医院)血液科(浙江 杭州 310006) 5.浙江中医药大学附属第一医院(浙江省中医院)护理部(浙江 杭州 310006)
PDF摘要
目的 系统评价血友病患者(people with hemophilia，PWH)疾病感知和需求的质性研究。方法 检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、 Embase、CINAHL、中国知网、万方、维普及中国生物医学文献数据库中有关PWH疾病感知和需求的质性研究。检索时限为建库至2024年1月。采用澳 大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准评价文献质量，以Meta整合方法对结果进行归纳和整合。结果 共纳入17篇文献，提炼55个主题，归 纳8个类别，形成4个整合结果：疾病症状困扰使日常生活受阻；社交和家庭关系受到重创；调适与应对；存在多方面未满足的需求。结论 PWH存在多方 面疾病感知和需求，医护人员应多角度关注并评估其负性情绪，完善社会多维度支撑体系，协助其制定个性化自我管理策略，联合多学科构建持续性专 业支持系统。
【关键词】血友病；男性；疾病体验；质性研究；Meta整合；护理
【中图分类号】R554+.1
【文献标识码】A
【DOI】10.3969/j.issn.1009-3257.2024.11.001
罕少疾病杂志
第31卷， 第 11 期
2025年01月
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